Mednarodni dan ozaveščanja o FASD – fetalnem alkoholnem sindromu

26. 09. 2024

Nosečnost brez alkohola za zdravje in dobrobit vsakega otroka

Letos poteka 10 let od prve obeležitve mednarodnega dneva FASD v Sloveniji. Ob tem jubileju smo na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje in ob podpori Ministrstva za zdravje pripravili dogodek za strokovno in drugo zainteresirano javnost, na katerem so domači in tuji predavatelji prikazali problematiko alkoholu izpostavljenih nosečnosti z različnih vidikov. Svoje izkušnje je delilo kar 20 predavateljev. Pri dogodku pa smo v različnih vlogah sodelovali tudi sodelavci NIJZ, ki podpiramo pristop SOPA.

Uvodoma sta navzoče pozdravili mag. Vesna Kerstin Petrič vodja Službe za sodelovanje s Svetovno zdravstveno organizacijo na Ministrstvu za zdravje in Ada Hočevar Grom, predstojnica Centra za proučevanje in razvoj zdravja ter namestnica strokovnega direktorja na NIJZ.

Sklop plenarnih predavanj je otvorila mag. Marjetka Hovnik Keršmanc z NIJZ, pobudnica in strokovna vodja obeleževanja mednarodnega dne ozaveščanja o FASD v Sloveniji. V svoji predstavitvi nas je popeljala skozi desetletje aktivnosti, med katerimi velja izpostaviti vrsto ključnih strokovnih srečanj ter pripravo in diseminacijo zloženk, plakatov, avdio-vizualnih vsebin in ozaveščevalnih medijskih izjav za javnosti. »Izpostavljenost alkoholu med nosečnostjo poveča tveganje za splav, mrtvorojenost, prezgodnje rojstvo, nizko porodno težo, nenadno smrt dojenčka, je pa tudi edini vzrok za spekter fetalnih alkoholnih motenj (FASD). Alkoholu izpostavljene nosečnosti so preprečljiv javnozdravstveni problem.« Po predstavitvi je mag. Hovnik Keršmanc za dolgoletna prizadevanja in učinkovitost delovanja na področju raziskovanja in ozaveščanja o FASD prejela posebne čestitke in zahvalo.

Nato se je preko video povezave z evropskega združenja EUFASD pridružila Teodora Ciolompea ter predstavila stanje na področju FAS v evropski regiji in vlogo njene organizacije. Dr. Maja Roškar z NIJZ je predstavila sliko o razširjenosti pitja alkohola v Sloveniji v splošni populaciji in posebej osvetlila problematičnost pitja alkohola v rodni dobi.

»V tem obdobju, od 18 do 49 let, v Sloveniji tvegano ali škodljivo pije skoraj polovica žensk, v kasnejšem obdobju pa na tak način pijejo redkeje.« – Dr. Maja Roškar

Na žalost tvegano in škodljivo pitje alkohola v rodni dobi skozi leta naraščata. Kot skrb vzbujajočo zanimivost izpostavi, da skoraj vsaka druga nosečnica in vsak drug partner menita, da majhna količina alkohola, popita med nosečnostjo, ne bo nikoli povzročila resnejše škode otroku.

Prof. dr. Vesna Leskošek s Fakultete za socialno delo je predstavila vidike individualizacije odgovornosti za družbena tveganja in spremembe socialne države, kjer je odprla temo vloge socialne države oz. njene odsotnosti pri večanju tveganja, tudi za razširjenost FASD.

V naslednjih dveh predavanjih smo se posvetili preventivi. Stara krilatica »bolje preprečiti, kot zdraviti« še kako drži. Preko video povezave se je iz tujine pridružila dr. Sylvia Roozen z Mednarodnega združenja za spino bifido in hidrocefalus ter Univerze v Maastrichtu, ki je osvetlila pomen in kompleksnost večnivojskega in večsektorskega pogleda na preventivo.

Temu prispevku je sledila predstavitev mag. Tadeje Hočevar z NIJZ, ki je predstavila interdisciplinarno naslavljanje alkoholne problematike v nosečnosti v Sloveniji, kot je zastavljeno in se izvaja v okviru preventivnega pristopa SOPA – Skupaj za odgovoren odnos do pitja alkohola. Pristop SOPA je v zadnjem skoraj desetletju prehodil pomembno pot od snovanja, pilotiranja pa vse do delne sistemske implementacije. Mag. Hočevar je predstavila pristop in izpostavila potrebne preventivne aktivnosti ginekoloških timov ter obravnavo pitja alkohola v nosečnosti v programih centrov za krepitev zdravja v zdravstvenih domovih. Predstavila je podatke, ki so kazali, da pitje alkohola zdravstveni delavci pri nosečnicah zelo redko nagovorijo. Izpostavila je možnosti oz. priložnosti, ki jih imajo vsi strokovnjaki v poklicih pomoči in vsak izmed nas, za preventivno delovanje na področju zamejevanja tveganega pitja alkohola med nosečnicami.

»Četudi ženska preneha šele pozno v nosečnosti ali v času dojenja, bo s tem ključno prispevala k boljšemu zdravju (nerojenega) otroka in sebe. Največ in najbolj gotovo pozitivno pa bo ženska prispevala k dobremu zdravju sebe in otroka, če bo alkohol opustila vsaj že v času načrtovanja nosečnosti.« – Mag. Tadeja Hočevar

Sistemsko preprečevanje in obravnavo problematike FASD v ginekoloških ambulantah je s predavanjem Pogled ambulantne ginekologinje na alkohol in nosečnost predstavila ginekologinja Sava Rant Hafner, ki je predstavila tudi podatke, ki so potrjevali ugotovitve predhodnice. Predstavila je tudi običajne izzive, s katerimi se pri svojem delu z nosečnicami srečujejo ginekološki timi.

Vsebine, vezane na pripravo na porod in starševstvo, na čas za informiranje bodočih staršev tudi o posledicah pitja alkohola, je predstavila mag. Erika Povšnar, iz Centra za krepitev zdravja Zdravstvenega doma Kranj.

Naloge in možnosti, ki jih imajo izvajalke patronažnega varstva ob obisku nosečnic in porodnic ter pretresljive izkušnje ob obiskovanju družin, kjer je bil prisoten alkohol, je predstavila Eva Kovačič, dipl. med. sestra na področju patronažnega varstva. Izpostavi izzive, ki jih predstavlja neobveščenost glede nosečnic v območju, saj tako obiska ne more izvesti. Na obisku poleg pogovora o sami pripravi na porod izvedejo zdravstveno vzgojno storitev in pogovor o prehrani, telesni aktivnosti in zdravem življenjskem slogu, kamor sodi tudi pitje alkohola. Pove, da osebe pogosto ohranjajo »stara prepričanja oz. mite«, da pivo pomaga za mleko, da v žganje pomočena dudica pomiri otroka, ipd. Poudari dejstvo, da:

»Patronažne sestre vstopajo v najbolj intimne prostore pacientov in se pri tem srečujejo z najrazličnejšimi situacijami. Od zgledno urejenih domov in družinskih odnosov, pa do takih, ki so skrb vzbujajoči. Prav v primeru slednjih je priložnost, da izrabijo ves manevrski prostor, čas in obiske, ki so jim na voljo, da družini pomagajo urediti začetek skupnega življenja z otrokom. In takrat je ves trud lahko tudi poplačan v obliki izboljšanja stanja in obetov za nadaljnje življenje otroka.« – Eva Kovačič, dipl. med. sestra

Tina Lap s Centra za socialno delo Ljubljana, Enota Moste-Polje, je predstavila vlogo centra za socialno delo pri obravnavi otrok iz družin z zasvojenostjo. Izpostavila je, da se reševanje tovrstnih primerov prične s prepoznavo problema, nadaljuje z oceno ogroženosti, nato spremljanjem in podporo ter z ukrepi za zaščito otroka. Mednje štejemo načrt pomoči družini in otroku, stiki pod nadzorom, omejitev starševske skrbi, odvzem otroka staršem, namestitev otroka v zavod in v skrajnem primeru odvzem starševske skrbi.

Z naslednjim predavanjem smo se od obravnave usmerili k samemu sindromu. Kaj je Fetalni alkoholni sindrom podrobneje – kakšen je razvoj bolezni in kako se ta odraža, je v predavanju Fetalni alkoholni sindrom – patogeneza in klinična slika predstavila dr. Anja Troha Gergeli, s kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike v Ljubljani. V smiselnem nadaljevanju je nevropsihološke in vedenjske značilnosti pri otrocih s FAS osvetlila klinična psihologinja dr. Petra Lešnik Musek, prav tako s kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike v Ljubljani.

O odvisnosti od alkohola v družini je spregovorila psihiatrinja Janja Milič z Inštituta za družinsko in sistemsko psihoterapijo Ljubljana, ki ima z naslova vodenja psihiatrične ambulante za zdravljenje odvisnosti od alkohola na Psihiatrični bolnišnici Idrija na področju alkoholizma dolgoletne izkušnje. Izpostavila je, da se na splošno premalo pozornosti namenja partnerjevemu pitju.

»Raziskave kažejo, da na odločitev ženske glede pitja v nosečnosti vpliva tudi partner. Verjetnost, da bo ženska v nosečnosti pila alkohol, je večja, če pije on. Pitje partnerja pa nima vpliva na družino samo v času nosečnosti. Pred zanositvijo pitje vpliva na moški reproduktivni sistem ter lahko vodi do genetskih ali epigenetskih sprememb. Po rojstvu pa na odnose v družini oz. okolje, v katerem odrašča otrok.« – Janja Milič, dr. med., spec. psih.

Nato je sledil prispevek Anžeta Muhe Krautbergerja, ki s svojimi osebnimi izpovedmi že desetletje bogati prizadevanja za ozaveščanje o problematiki fetalnega alkoholnega sindroma. Tudi tokrat nam je predstavil del svoje življenjske poti s FASD. Izpostavil je ključne vidike, ki jih je sam zaznal pri odraščanju. Kot otrok je imel nižjo telesno težo in višino kot vrstniki, vedel in razvijal se je drugače. Že v zgodnjem otroštvu je prestal vrsto operacij in terapij, med drugim tudi z rastnim hormonom. Zaveda se, da so za njegovo sedanjo samostojnost v prvi vrsti zaslužni tisti bližnji, ki so verjeli vanj, vztrajali in mu stali ob strani. S svojo življenjsko izkušnjo, ki jo je pripravljen deliti javno, in zaradi njegovega ogromnega prispevka na področju ozaveščanja o nevarnosti izpostavljenosti še nerojenega otroka alkoholu je v imenu organizatorjev prejel javno zahvalo.

Sledil je ogled kratkega filma Podprimo nosečnost brez alkohola, ki je nastal ob deseti obletnici obeleževanja mednarodnega dneva FAS v Sloveniji.

Filmu je sledilo predavanje Celovit pristop k naslavljanju problematike alkohola na nacionalni ravni, ki ga je predstavila dr. Mateja Markl z Ministrstva za zdravje.

Nekaj podatkov o rabi alkohola v rodni dobi je bilo predstavljeno s sklopu plenarnih predavanj. Kaj pa raba med nosečnicami? Pediatrinja z Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana je predstavila raziskovalni projekt, s katerim želijo oceniti prevalenco rabe alkohola in prepovedanih drog med slovenskimi nosečnicami.

Ena od možnosti za ugotavljanje tveganj za razvoj FASD je tudi monitoring za PEth (fosfatidil etanol) v krvi porodnic in novorojenčkov. O procesu razgradnje alkohola v telesu, PEth-u in njegovem pomenu pri prevenciji FAS je spregovorila dr. Majda Zorec Karlovšek z Združenja za razvoj forenzične toksikologije in drugih forenzičnih ved.

Nevladne organizacije predstavljajo pomembne partnerje pri proučevanju in preprečevanju tveganih vedenj. Preko video povezave je Kerstin Sirk s Slovenskega združenja za kronične nenalezljive bolezni predstavila program “Alkohol skozi rožnata očala” ter pregled spornih praks glede marketinga in prikritih sporočil na področju alkohola. Za njo pa je Matej Košir z Inštituta Utrip predstavil predavanje Opolnomočenje prihodnjih generacij: Izboljšanje znanja in veščin o FASD pri zdravstvenih delavcih in bodočih starših, v katerem je predstavil podatke raziskave o poznavanju problematike FASD.

Zadnje predavanje v bogatem programu je nosilo naslov Odgovorna strežba alkohola med mladimi v Sloveniji: osvetlitev problematike in naslavljanje izzivov na VSŠ Bled, za kar je poskrbela dr. Darija Cvikl z Višje strokovne šole za gostinstvo, velnes in turizem Bled in predstavila nekaj zanimivih praks in aktivnosti njihove šole.

Namesto razprave smo si ogledali še daljši zdravstveno vzgojni kratki film o FASD, ki je tako kot prvi nastal ob boku 10. obletnice obeleževanja mednarodnega dne ozaveščanja o FASD.

Čisto ob koncu pa smo za udeležence predvajali še video poslanico vodje pisarne Svetovne zdravstvene organizacije v Sloveniji Melite Vujnović.

Organizatorje nas veseli, da sta dogodek poleg vodstva NIJZ podprla tudi Ministrstvo za zdravje in pisarna SZO v Sloveniji.